Kleinersonnenschein

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Prognosen zur Lebenserwartung:

Bei der Diagnose Trisomie 13 oder 18 steht meist zuerst die Überlebensprognose des Babys im Vordergrund. Die mit dem körperlichen Zustand einhergehenden medizinischen Komplikationen lassen es eher unwahrscheinlich erscheinen, dass das Baby die frühe Kindheit überlebt. Die Eltern bekommen zu hören, ihr Kind sei nicht lebensfähig. Vereinigungen wie z. B. S.O.F.T. haben verschiedene Daten zusammengetragen, die mehr Kinder ergeben die das 1. Lebensjahr überleben, als die medizinische Literatur annimmt. Kinder sind keine Statistiken, und das Baby hat seinen starken Lebenswillen schon durch seine Geburt unter Beweis gestellt! Wenn keine lebensbedrohenden Umstände bestehen, ist eine genaue Voraussage über die Lebenserwartung des Babys nicht möglich. Allen Studien gemein ist jedoch, dass für Mädchen günstigere Überlebensprognosen gestellt werden können als für Jungen.

Ein kurzer Überblick über verschiedene Studien:

  • Ältere Studien der medizinischen Fachliteratur (1960) geben zur Lebenserwartung von Kindern mit Trisomie 13 an, dass etwa 10 % das 1. Lebensjahr überleben. Diese Auswertung ist aber etwas verzerrt, da nur ausgewählte Fälle beleuchtet wurden.
  • Studien der ‚Support Organization For Trisomy 18, 13 and Related Disorders' (S.O.F.T.) ergaben eine etwas höhere Überlebenszahl als die der  o.g. Allerdings ist es ebenfalls eine verzerrte Auswertung, da dieser Organisation eher Familien mit älteren Kindern beitreten, wogegen Familien deren Kind sehr früh gestorben ist seltener beitreten.
  • Studien seit Mitte 1980 sind exakter, da sie mehr Fälle einschließen. Als Beispiel sei die Überlebensstatistik bei Trisomie 13 und 18 aus einer Studie von Goldstein skizziert:
    ca. 50 % der Babys verstarben innerhalb einer Woche
    ca. 90 % der Babys verstarben bis zum 6. Lebensmonat
    Unter 10 % der Babys erlebten ihren 1. Geburtstag
    Dennoch: Es gibt Kinder mit Trisomie 13 und 18, die das 1. Lebensjahr deutlich überleben.
    Die Studie von Goldstein wurde aus Erfahrungen mit 76 lebend geborenen Trisomie 18, und 19 lebend geborenen Trisomie 13 Babys über einen Zeitraum von 10 Jahren erstellt, bei beiden Syndromen waren die Überlebenszahlen ähnlich.

 

Familiensituation:

Die Lage der Familien mit von Trisomie 18 oder 13 betroffenen Kindern ist ziemlich gleich. Zunächst müssen sie sich mit der geringen Überlebenschance ihres Babys abfinden, dann mit vielfältigen Behinderungen, falls das Baby überlebt. Das ruft natürlich bei den Familien gemischte Gefühle und unterschiedliche Ansichten darüber hervor, was das Beste für ihr Baby ist. Wichtig ist für betroffene Eltern daher eine ständige Unterstützung, damit sie die unsichere Situation akzeptieren können. Im günstigsten Fall werden die Eltern vom Pflegeteam des Babys unterstützt, damit sie die Möglichkeit haben sich sowohl auf den möglichen Tod ihres Babys als auch auf das mögliche Leben mit Behinderungen ihres Babys vorzubereiten.
Die traurige Situation auf den Tod ihres Kindes zu warten, ist fast allen Eltern der betroffenen Kinder bekannt. Oft wissen sie jedoch nur, dass die Situation des Kindes bedenklich ist, und nichts über die Beeinträchtigungen der Überlebenschancen.